Unterstützung von Lepra-Betroffenen:
Hilfe am richtigen Ort und zur richtigen Zeit
Um Menschen, die von Lepra betroffen sind, gezielt unterstützen zu können, arbeitet die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe eng mit sogenannten Selbstvertretungsorganisationen zusammen. So kann sichergestellt werden, dass die Projekte größtmögliche Wirkung erzielen. Ein Beispiel aus Äthiopien zeigt, wie die Hilfsorganisation gemeinsam mit Betroffenen daran arbeitet, Lepra und das die Krankheit begleitende Stigma zu überwinden.
Würzburg / Addis Abeba, 27.01.2024:
Woinshet Urgessa weiß genau, was es bedeutet, an Lepra zu erkranken. Die Äthiopierin, heute 38 Jahre alt, war im Teenageralter, als sie die ersten Symptome bei sich entdeckte. Von ihrem Heimatort reiste sie in die Hauptstadt – 130 Kilometer, zu Fuß. Zwei Jahre lang wurde sie im von der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe unterstützten Krankenhaus ALERT in Addis Abeba behandelt, doch eine Rückkehr nach Hause kam für die junge Frau danach nicht in Frage: Sie fürchtete das Stigma, das in Äthiopien eng mit der Lepra verbunden ist. Um sich und ihre Familie zu schützen, blieb sie der Heimat fern.
Aber Urgessa fand sich nicht ab mit ihrer Rolle als Ausgestoßene. Sie schloss sich einer Betroffenenorganisation an, der Shashemene Leprosy Affected Persons Association, und hat mittlerweile den Vorsitz inne. Zudem ist sie Vorstandsmitglied der Ethiopian National Association of Persons Affected by Leprosy (ENAPAL). Sie ist fest entschlossen, für die Rechte von Betroffenen einzustehen, um zu verhindern, dass andere ihr Schicksal teilen müssen.
Das betrifft beispielsweise Stigmatisierung und Diskriminierung: „Hier hat die Arbeit der DAHW bereits einen wichtigen Beitrag geleistet“, sagt Urgessa. „Aber da das Problem tief in unserer Gesellschaft verwurzelt ist, müssen wir unermüdlich daran arbeiten, das Bewusstsein in der Gesellschaft zu schärfen.“
Mit beiden Organisationen – Shashemene und ENAPAL – arbeitet die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe eng zusammen. DAHW-Vorstand Joachim Beringer erklärt, die Kooperation helfe einerseits schon im Vorfeld enorm dabei, die richtigen Maßnahmen auszuwählen: „Das Ziel ist, in unseren Projekten hohe Wirksamkeit zu erzielen – das heißt, die Unterstützung soll zur richtigen Zeit am richtigen Ort ankommen.“ Andererseits gehe es um professionelle Reflektion während der Projektarbeit: „Wir müssen ständig hinterfragen, ob die angestrebten Ziele auch wirklich erreicht werden. Dabei beziehen wir immer wieder die Betroffenen und ihre Selbstvertretungs-organisationen mit ein.“ So könne man den Bedarf der Menschen besser analysieren und identifizieren und damit die Arbeit vor Ort so fokussieren, dass diese Bedarfe gedeckt werden.
DAHW-Projektkoordinatorin Carolin Gunesch hat erst kürzlich bei einem Projektbesuch in Äthiopien selbst erfahren können, wie wichtig diese Einbeziehung ist. „Ich habe einen Herrn kennengelernt, der Mitglied der Shashemene Association ist“, erzählt sie, „und habe mich lange mit ihm unterhalten. Erst später habe ich festgestellt, dass er eine Beinprothese hat – man bemerkt sie wirklich erst, wenn man ganz genau hinschaut.“ Der ehemalige Leprapatient hat inzwischen auf eigene Initiative und mit Unterstützung der DAHW ein kleines Transportunternehmen eröffnet. „Das ging nur dank der Prothese“, erklärt Gunesch, „mit einem Rollstuhl beispielsweise wäre das undenkbar gewesen. Die Straßen in Äthiopien sind oft für Rollstuhlfahrer:innen nicht besonders gut zugänglich und so hätte er diese Arbeit, die ihm nun ein regelmäßiges Einkommen sichert, nicht bewältigen können.“
Was ist Lepra?
Die guten Nachrichten zuerst:
Lepra ist nur wenig ansteckend. Lepra ist heilbar.
Dennoch erkranken laut WHO-Statistik immer noch jedes Jahr weltweit hunderttausende Menschen neu an dieser „biblischen Krankheit“, über 11.000 der 2018 registrierten Betroffenen hatten infolge der Erkrankung bereits leprabedingte Behinderungen. Lepra ist vorwiegend in den tropischen und subtropischen Ländern des Globalen Südens verbreitet.
Wie bei den meisten vernachlässigten Tropenkrankheiten wird auch bei Lepra ein Ausbruch einer Infektion durch Armut begünstigt. Eine Lepra-Erkrankung wiederum bedeutet für die meisten Betroffenen aufgrund von sichtbaren Behinderungen, sozialer Ausgrenzung, Diskriminierung und Stigmatisierung ein Leben in Armut.
Mehr als 200.000 Menschen mit leprabedingten Behinderungen betreut die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe aktuell. Dabei stehen neben der medizinischen Behandlung seit jeher ganzheitliche, inklusive Maßnahmen zur Unterstützung (ehemaliger) Patient:innen im Fokus, um die Lebensbedingungen der Menschen nachhaltig zu verbessern.
Unterstützen Sie Menschen wie Woinshet!
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Astrid Dülk
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